Témoignage d'un patient : Leucémie aiguë lymphoblastique B à haut risque, greffe de moelle osseuse à 9 mois, deux ans plus tard – Un bon départ pour un jeune combattant

Dès ses premiers mois, Shuo Shuo (un pseudonyme) a dû faire face à un diagnostic qu'aucun enfant ne devrait avoir à endurer. À seulement quatre mois, on lui a diagnostiqué une leucémie lymphoblastique aiguë de type B (LLA-B) à haut risque, avec fusion du gène MLL-AF4, l'une des formes les plus difficiles et agressives de leucémie infantile.

Le diagnostic est tombé après une consultation à l'hôpital pour congestion nasale, où ses analyses sanguines ont révélé des chiffres alarmants : un taux de globules blancs atteignant 480 × 10⁹/L, un taux d'hémoglobine à 72 g/L et un taux de plaquettes à 39 × 10⁹/L. Ces signes laissaient présager une grave maladie du sang, et sa famille, très inquiète, a immédiatement sollicité une prise en charge spécialisée à l'hôpital Yanda Lu Daopei.

Après des examens complémentaires, le diagnostic de leucémie aiguë lymphoblastique B (LAL-B) de Shuo Shuo, positive pour le gène MLL-AF4, a été confirmé. Il s'agit d'un sous-type de leucémie à haut risque chez les nourrissons. Compte tenu de son jeune âge et de l'agressivité de sa maladie, les médecins ont recommandé une greffe de cellules souches afin d'optimiser ses chances de guérison.

Le Dr Wei Zhijie, directeur du service de transplantation de l'hôpital Yanda Lu Daopei, et son équipe ont élaboré un plan de traitement complet. En mai 2022, Shuo Shuo a bénéficié d'une chimiothérapie qui a permis d'obtenir une rémission complète. Il a ensuite suivi une chimiothérapie de consolidation afin de stabiliser sa leucémie. Durant cette période, l'équipe médicale a maintenu un contact régulier avec sa famille pour suivre de près son état de santé.

En août 2022, Shuo Shuo, aujourd'hui en rémission complète, a bénéficié avec succès d'une greffe de cellules souches hématopoïétiques provenant d'un donneur non apparenté. L'intervention s'est déroulée sans problème : ses globules blancs et ses plaquettes ont pris respectivement deux semaines et sept jours après la greffe. Une biopsie de moelle osseuse de contrôle a confirmé l'absence de cellules malignes et a permis d'atteindre un taux de chimérisme de 100 %, avec un niveau de mutation du gène MLL-AF4 de 0 %. La greffe a été un succès et les chances de rémission à long terme de Shuo Shuo se sont considérablement améliorées.

Le parcours de la greffe n'a cependant pas été sans embûches. Shuo Shuo a souffert d'une réaction du greffon contre l'hôte (GVH) aiguë et chronique, qui a affecté sa peau. L'équipe médicale a rapidement adapté son traitement et, grâce à leurs soins attentifs, les éruptions cutanées ont commencé à s'atténuer et son état général s'est progressivement amélioré.

Aujourd'hui, Shuo Shuo a deux ans et trois mois après sa greffe. Sa leucémie est toujours en rémission et il a franchi une étape importante : son entrée à la maternelle ! Sa famille est pleine d'espoir en le voyant grandir et se fortifier chaque jour.

Avec résilience, courage et l'invincibilitéGrâce au soutien de son équipe médicale, Shuo Shuo est prêt à embrasser l'avenir, rempli de sourires, de rires et de la joie de l'enfance.